乌龟跳舞点点头,
龙虾跳舞弯弯腰。
青蛙跳舞蹬蹬腿,
金鱼跳舞摇摇尾。
一个秋日的午后,在老师的带动下,一个稚嫩的女声在教室里轻轻响起,这是长春市二道区潜渊特教儿童培训学校的教学日常。
患有自闭症的孩子被称作“星星的孩子”,他们仿佛天外来客,无论父母付出多少爱心和赞美,他们都毫不理会。他们可不是电影里演的那种具有某种超能力的外星人,也不像电影《雨人》里的主人公那样是具备超强记忆力的天才,他们中大多数连最起码的生活自理能力都没有,是发展性障碍儿童,很多人成年后依然无法融入社会,不能自食其力。
这些“星星的孩子”,就像一颗颗被上帝遗忘的种子,需要用绵绵不绝的爱来日夜浇灌,才有可能开花结果。对自闭症患者,特教老师要付出比普通教育工作者更多的辛苦和爱心。
“我喜欢和他们在一起,因为他们的世界总是那么充满快乐。他们的每一点变化和进步都让我有满满的成就感。”本期我们走近潜渊特教儿童培训学校校长王颖,跟随她去探索那些鲜为人知的孤独宇宙。
孩子的成长,源于父母得体的放手
王颖给我讲了一些奇怪的现象。比如,一些孩子刚来到这里时,家长不放心,非要跟进来,要给孩子脱换鞋子、摘书包。7-15岁的孩子,家长都不放心他们能自己换鞋,这一方面源于自闭症儿童生活自理能力弱,一方面源自家长的宠溺。大部分中重度的自闭症患儿的家长对孩子的最高期望值就是普通家长对孩子的最低要求,希望他们能料理自己的生活,具备一些基本的自理能力。
针对这一点,潜渊学校也在部分课程中着重培养孩子们的生活自理能力。在这里学习一段时间之后,大部分孩子不用家长帮忙,可以自己换好鞋子,走进教室进行学习。有的孩子回到家之后,还可以做到吃完饭把碗放到厨房,自己刷碗。
对于一些具备基础认知能力但自理能力较弱的孩子,王颖会更加耐心和委婉地给予他们自信心,引导他们慢慢表述出自己的需求。比如在上厕所这方面,有的孩子明明已经憋不住了却不知道怎么向老师表达,王颖会告诉孩子:“我知道,你是不好意思说,没关系的,下次你想上厕所了,直接告诉老师或者举手示意我,老师带你去。”“这些孩子情绪反复,往往难以自控,部分孩子内心极度敏感,和他们交流要掌握一定的尺寸和方法,语气要温和,态度要友善,要做到具有针对性,因人而异,尽量不要刺激到他们,以免孩子出现过激的情绪及反应。”王颖说。
频换带养人,会让孩子没有安全感
王颖给笔者讲了一个小故事。一个患自闭症的小女孩儿,平时都是妈妈带着,和妈妈一起上下学坐公交车时都很乖很安静。突然有一天,她和奶奶坐上了一辆公交车,她把公交车里的装饰物全都薅了下来,撕得粉碎,把公交车上的乘客都吓坏了。奶奶连忙向司机和乘客道歉。
平时妈妈带她比较严厉,规则性比较强,她不敢乱来。这一回换成了奶奶,她的心里知道奶奶平时就很宠溺她,她做什么事情,奶奶都不会责骂她,所以就上演了前面那任性的一幕。
王颖说,孩子的天性就是如此,他们可能表达的不是很清楚但是他们的心里很明白,知道谁爱他们,谁无原则地宠溺他们。带养人最好不要来回更换,这样会让孩子没有安全感。而且父母和爷爷奶奶的管教方式不同,不利于孩子的成长。
这在儿童教育学的领域有一个专有名词,叫带养环境。这个环境要有一致性,不要前后矛盾,也不要忽松忽紧。这是很多家庭都面临的问题,是一个普遍的问题,要引起家长的重视。
事事包办,会剥夺孩子成长的权利
有一个孩子,现在都长成大小伙子了,却不可思议地怕风。即使是夏天出门,也得戴上帽子,长衣长裤,全副武装。有一次孩子太热了,把袜子脱了,没多久孩子就抽搐了。他是典型的自闭症伴有癫痫病患者,据家里人表述是因为他小时候体质弱,容易生病,家里的老人怕他会感冒,就很少开窗通风,他总是比别人穿得多、穿得厚。久而久之,他的身体就适应了这样的环境,一旦气温变化较大,或者他吹风受凉,就容易感冒发烧,伴随而来的就是全身抽搐。王颖说,这孩子太可怜了,长得特别帅,就是这个毛病让孩子太遭罪了。
父母或老人再心疼孩子,也不能剥夺他们成长的权利。举个简单的例子,老一辈喂孩子吃饭,喜欢自己把饭菜嚼碎了,再嘴对嘴喂给孩子。现在的父母都知道这种喂养方式不卫生,但自闭症儿童的家长到现在还有这么做的,她认为孩子不会嚼,或者怕孩子嚼不烂,噎着。但这样做的结果是,孩子永远不可能学会咀嚼食物和独立进食。
耐心沟通,可以培养融洽的亲子关系
有一个孩子,属于中度智力迟缓,本来在学校好好的,平时和妈妈在一起也很正常,有一次被爸爸接回去了,到家后爸爸来电话,这孩子怎么瘸了?是不是在学校挨欺负了?王颖赶紧把学校所有的监控都调出来,没有发现任何异常,然后就说那你把孩子送回来吧,我们带他去医院做个检查。孩子送回来后,老师检查了孩子的腿和脚踝,没有任何受伤的痕迹,后来又去医院拍了片子都没有问题。这究竟是怎么回事呢?
王颖百思不得其解。有一次,她和同学聚会,无意中说起了这件事,有一个做心理医生的同学说,孩子可能是被他爸爸吓的,身体开启了防御机制。经过询问,原来他爸爸经常喝酒,脾气暴躁。这孩子从小到大,没少挨爸爸打。但每次他爸爸打他的时候,只要这孩子身体一有问题,比如肚子疼、腿疼,他爸爸就不打他了。久而久之,他就出现了一种奇怪的现象,一见他爸爸,不是肚子疼就是腿疼,这回更神奇,直接瘸了。
当王颖把这件事告诉孩子爸爸的时候,一开始他还不相信。后来,王颖经常把孩子在学校上课的视频发给孩子爸爸,反复和孩子爸爸进行验证确认,他才相信孩子确实有这样的情况。经过王颖无数次耐心地与家长沟通,孩子爸爸意识到自己的问题很严重,现在已经把酒戒了,和孩子说话的态度也温和了很多。
家校配合,是自闭症儿童的康复重点
很多自闭症患者的父母,呈现出两个极端的现象。一种是望子成龙,不承认、不接受自己孩子患了自闭症这个事实,在0-6岁,没有把孩子送进特教学校,让孩子错过了最佳的康复时机。另外一种是对孩子彻底放弃,吃饱穿暖就行了。
在康复过程中,最令王颖崩溃的不是孩子,而是家长。她说,自闭症儿童的康复重点是过程的持续性和连贯性,家长的积极配合尤其重要。一些家长因过度焦虑而导致的不配合,因0-6岁的错过和对老师的不信任,严重影响了自闭症儿童的康复进度及康复效果。为了让家长和老师步调一致,王颖会不定期地召开家长会,与家长进行线上、线下各种方式的沟通。
王颖毕业于长春大学特殊教育专业。从业10余年来,她利用所学的康复学、教育学、心理学专业知识,通过引导孩子“乐中学,学中玩”,使数十名自闭症儿童回归主流社会,成功进入普通学校,逾千名自闭症儿童的症状得到缓解。
与普通的教育工作相比,特殊教育无疑是个“窄门”。但她希望,能有越来越多的小伙伴迈入这个不被大众认知的“窄门”,为更多的自闭症儿童点亮心灯。
雅斯贝尔斯说:“教育的本质意味着:一棵树摇动另一棵树,一朵云推动另一朵云,一个灵魂唤醒另一个灵魂。”王颖深以为然。
令人惊喜的是,近年来,国家对特殊教育的重视程度不断加强,特殊教育发展也进入了一个大力推进的新时期。目前吉林省内开设特殊教育专业的高校有长春大学特殊教育专业(本科)、长春师范高等专科学校特殊教育专业(专科),这些专业人才的加盟,必将为自闭症患者和家长带来曙光。
“我记不清有多少个妈妈对我说,有一天我走了,我会带着我的孩子一起走,因为我不知道我的孩子能托付给谁。我更记不清有多少个妈妈和我说,我只求比孩子多活一天。”王颖说,“希望一些爱心企业能为大龄自闭症患者提供一些适合的工作岗位,让他们成长为自立更生、对社会有用的人。”
“潜龙腾渊,鳞爪飞扬”,梁启超的《少年中国说》激励着无数中华少年,也激励着潜渊特教的孩子们。终将有一天,这些孩子,会像一条条潜龙,腾跃出海,飞出深渊,飞向更广阔的天空。
文:李冰
图:孟绍东
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